L’Unapei a réalisé une campagne destinée à mettre en avant le quotidien des aidants familiaux et des proches des personnes en situation de handicap. Isolement, manque d’informations, fatigue morale et physiques, manque de reconnaissance sociale, … Autant de difficultés et de ressentis qui font les quotidien des parents aujourd’hui.
Entre janvier et mai 2023, l’Unapei a mené une enquête, en partenariat avec Planète Publique, auprès des parents ayant un ou plusieurs enfants porteur d’un trouble du neurodéveloppement, en situation de polyhandicap ou de handicap psychique. Les objectifs sont clairs : mieux identifier les difficultés quotidiennes, illustrer les parcours de vie, partager les obstacles récurrents et mieux répondres aux besoins des familles.
L’enquête a permis de rassembler 3 940 retours de familles : père, mère et beaux-parents. Sur cet échantillon représentatif, 366 retours émanaient de familles franciliennes. Aujourd’hui, les constats que nous pouvons dresser à l’issue de l’enquête sont éloquents :
Le bien-être des familles est en-dessous de la moyenne nationale
Si 45% des français déclarent se sentir pessimistes ou découragés, ce chiffre monte jusqu’à 75% pour les parents de personnes en situation de handicap résidant en Ile-de-France. Ils sont également 74% à se dire nerveux, contre 53% au global.
Pour autant, ils sont tout de même 80% à se déclarer heureux, l’un des seuls chiffres identiques à la moyenne nationale.
96% des parents craignent pour l’avenir de leur enfant lorsqu’ils ne seront plus là
Manque de personnels dédiés à l’accompagnement de leur enfant, manque de relais ou de solution de baluchonnage, listes d’attentes s’étalant sur des années, … Autant de difficultés qui inquiètent les parents pour l’avenir de leur enfant. En plus de cela, 89% des répondants disent avoir des difficultés à imaginer un avenir proche avec un accompagnement global et adapté pour leur enfant.
Des situations qui ont des impacts majeurs sur la vie sociale et professionnelles des parents
L’ensemble des difficultés rencontrées ont autant d’incidences directes sur la qualité de l’accompagnement réalisé que sur la vie quotidienne des familles. Ainsi, 67% des répondants jugent que cela fragilise leur vie professionnelle, notamment dans leur évolution de carrière ou dans leur temps de travail hebdomadaire. Cela a également de fortes incidences sur leur vie familiale, jugée fragilisée à 57%, et sur leur vie de couple, à 49%.
Un cocktail d’inquiétudes pour l’avenir de leur enfant et de la colère vis-à-vis de la société
Des parcours de vie jonchés d’obstacles, un manque de solutions adaptées, les difficultés de recrutement rencontrées par le secteur médico-social, un manque de reconnaissance de leur expertise, une invisibilisation du handicap par la société, … Autant de critères à la base de fortes inquiétudes et de ressentiments. Ainsi, 82% affirment trouver scandaleux le manque d’accueil de la société vis-à-vis des personnes en situation de handicap, et 77% refuser qu’elle n’exclue leur enfant.
Pour retrouver l’ensemble des chiffres nationaux et régionaux :
